关键词:
儿童罕见病
住院患者
疾病特征
住院费用
摘要:
目的分析某妇产儿童专科医院2016-2020年儿童罕见病住院患者的疾病特征与费用构成,为儿童罕见病防治、减轻患者费用负担提供参考。方法采用文献分析了解目前关于罕见病研究的前沿动态。运用描述性分析深入剖析患者的基本情况、疾病特征与医疗费用。结果2016-2020年,该院共计收治儿童罕见病患者7340人,顺位前十的疾病占95.29%,罕见病患病人数、平均住院费用在性别、年龄、民族分布中均具有显著性差异。顺位前十的疾病中,自身免疫性脑炎与莱伦氏综合征患者的平均住院费用分别为34736.51元(最高)与2139.26元(最低),住院费用构成以诊断费为主,占比为49.33%。结论儿童罕见病防治需要因地制宜,根据患者疾病特征分类施策,重点关注高发疾病,不断完善罕见病的治疗方法,丰富药物目录,逐步健全罕见病多层次医疗保障体系,减轻其费用负担水平。