关键词:
罕见病
住院患者
病种
费用
特征
摘要:
目的 分析某三甲医院2023年1月1日—12月31日收治的1 885例罕见病住院患者基本特征,为罕见病诊疗管理及政策制定提供借鉴。方法 基于某三甲医院2023年罕见病住院患者病案首页数据,分析罕见病住院患者基本特征和住院费用结构。结果 2023年,医院共收治罕见病住院患者1 885例次,占出院患者总数的0.81%,男女比例接近1∶1。60岁以上患者占比45.57%,其次是45~59岁患者(26.47%),排第三位的为19~44岁患者(20.9%),18岁以下患者占比较少。罕见病病种共覆盖11个疾病分类系统80个病种,占罕见病目录病种的38.65%。前十位病种占患者总数的70.56%,前三位病种分别为进行性纤维化性间质性肺疾病、特发性肺纤维化及原发性胆汁性胆管炎。1岁以下患者占比0.08%,2~18岁患者占比5.19%,19~44岁患者占比19.55%,45~59岁患者占比26.62%,60岁以上患者占比48.57%。特发性肺纤维化、肌萎缩侧索硬化、大动脉炎/多发性大动脉炎及原发性胆汁性胆管炎四种疾病男女比例差异较大。从费用结构看,前十位的罕见病诊断费、药费及耗材费占比普遍较高。结论 该院罕见病住院患者中成年患者所占比例较高且病种覆盖较广,罕见病患者男女比例相当但病种特点不同,罕见病自身特点决定了其住院费用结构特点。医院应完善学科建设,提供更多的罕见病诊疗资源;制定罕见病诊疗指南,加强医生培训,实现罕见病患者早诊断、早治疗。同时,国家应继续推进罕见病用药的可及性。