关键词:
弥漫大B细胞淋巴瘤
患者
偏好
需求
摘要:
目的 洞察弥漫大B细胞淋巴瘤患者诊断、治疗、随访经历,探索患者偏好和需求,提升其治疗体验和效果。方法 2023年8—11月对17名患者及家属进行约1小时的半结构化访谈,采用Excel进行主题整理与分析。结果 关于患者偏好,诊断阶段,确诊时间主要与症状复杂程度和知识存储有关,患者根据就医习惯和地理位置选择医院,靠导诊台推荐或经验判断选择科室;治疗阶段,选择医院主要考量综合实力、亲朋推荐和地理位置,信任医生并结合自身状况选择治疗方案;随访阶段,患者全部按照医嘱随访。关于患者需求,诊断阶段,希望提高病理诊断的水平和速度;治疗阶段,患者和家属表达对药物政策保障、化疗可及性和便捷性、易于沟通的医生、患者教育指南的需求;随访阶段,希望有易于操作的随访管理工具。结论 建议政府重点关注药物保障,出台患者教育指南,并重视重大疾病的科普教育。建议医院提升病理诊断水平和速度,增大日间化疗区开设率,使用智能床位预约系统,并积极科普疾病最新研究成果。